Bé trai đau đớn chịu đựng bệnh hiếm không thể chữa

Đời sống - 30/09

Chỉ 3 ngày sau sinh, cơ thể bé bắt đầu lở loét và chỉ hơn một tháng sau, các móng tay chân bé bắt đầu lung lay và rơi dần.

Bệnh nhi Trần Anh Phát được gia đình đưa từ Hà Tĩnh vào TP HCM để tìm cách chữa trị. Trước đó, bố mẹ bé đã đưa cháu đến nhiều nơi để tìm cách chữa trị nhưng không có kết quả.

Theo các bác sĩ Bệnh viện Da Liễu TP HCM, bệnh nhi nhập viện trong tình trạng toàn thân đã lở loét, đặc biệt các móng tay có dấu hiệu bị hoại tử và rơi khỏi ngón. Kết quả xét nghiệm cho thấy, bé bị mắc chứng ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - một bệnh hiếm và không có thuốc điều trị.

Anh Trần Văn Thảnh, bố của bệnh nhi cho biết, ngoài Phát, trong gia đình không ai mắc bệnh tương tự. 'Chỉ từ vài vết lở như kiểu bỏng da sau sinh, một tháng sau đó, con trai tôi đã bị loét da khắp người, các ngón tay bắt đầu tím và lung lay móng. Bé khóc quấy suốt ngày vì đau, chúng tôi phải luân phiên bế suốt ngày đêm bởi các vết thương khiến bé không thể nằm', người bố nói.

Bé trai mắc bệnh long dần móng tay đau đớn - ảnh 1

Bé Phát được cho xuất viện vì bệnh không thể điều trị (Ảnh: Thiên Chương)

Chiều 29/9, sau hơn tháng nhập viện, do bệnh không có thuốc để chữa trị, bệnh nhi được các bác sĩ cho xuất viện để chăm sóc tại nhà. Bệnh nhi ra khỏi bệnh viện trong tình trạng sức khỏe tạm ổn nhưng các vết thương gây đau nhức vẫn khiến bé khóc thét từng cơn.

Các bác sĩ cho biết, ly thượng bì bóng nước hay còn gọi là EB (Epidermolysis Bullosa - do bệnh nhi khiếm khuyết gien EB) là một bệnh di truyền hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Bệnh như 'án tử' cho trẻ bởi hiện không có thuốc điều trị.

Cách điều trị duy nhất là ghép tủy (từng được thực hiện tại Việt Nam) song cách làm này chưa phổ biến bởi không phải bệnh nhi nào cũng có đủ kiện sức khỏe và gia đình có đủ kinh phí để thực hiện. 'Chính vì thế, cho bệnh nhân xuất viện và hướng dẫn những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn, giảm biến chứng gây tàn phế là hướng giải quyết thường được áp dụng', một bác sĩ nói.

Việc chăm sóc trẻ đòi hỏi kỳ công và vất vả bởi khi mắc bệnh này, da bé có thể bong tróc cả khi khi đóng bỉm hoặc các tiếp xúc nhẹ. Nhiều bé bị rụng dần móng tay móng chân, thậm chí rụng cả đốt ngón.

Vết thương của trẻ mắc bệnh trông như bỏng toàn thân, dễ tổn thương và dễ tái phát. Da dễ bị lột hoặc dính, ngoài ra các nốt phỏng trong miệng khiến bé không thể ăn uống.

Theo Thiên Chương/Vnexpress.net

Tin liên quan

Hiếm gặp: Ca sinh ba cùng trứng mang thai tự nhiên

Sống Khỏe - 23/07

Hiếm gặp: Ca sinh ba cùng trứng mang thai tự nhiên

Ba bé gái là con sản phụ 21 tuổi được mang thai tự nhiên, chào đời bằng phương pháp sinh mổ.

Cực hiếm gặp: Cậu bé có 3 bộ phận sinh dục

Sống Khỏe - 25/08

Cực hiếm gặp: Cậu bé có 3 bộ phận sinh dục

Sinh ra với 3 dương vật, bé trai người Ấn Độ là người đầu tiên được phẫu thuật sửa chữa khiếm khuyết bất thường cực kỳ hiếm gặp.

Cứu sống mẹ con thai phụ mắc bệnh tim hiếm gặp

Sống Khỏe - 04/09

Cứu sống mẹ con thai phụ mắc bệnh tim hiếm gặp

Sự tận tình của các bác sĩ đã cứu sống sản phụ và em bé trong ca sinh nở nguy hiểm.

Bệnh nhân sốt xuất huyết bị biến chứng viêm não hiếm gặp

Sống Khỏe - 15/09

Bệnh nhân sốt xuất huyết bị biến chứng viêm não hiếm gặp

Ngày 14/9, Bệnh viện Bạch Mai đã tiếp nhận bệnh nhân Nguyễn Đình T. bị sốt xuất huyết (SXH) biến chứng nguy kịch và rất hiếm gặp.

Video có thể bạn quan tâm

  

Sự chênh lệch khi sinh bé trai bé gái

Ít ai ngờ, số lượng bé gái được sinh ra mỗi năm ít hơn 10 triệu so với lượng bé trai (Video: Youtube). .

Tin cùng chuyên mục

Nhiều chính sách có hiệu lực từ tháng 10

Sống Khỏe - 30/09

Nhiều chính sách có hiệu lực từ tháng 10

Từ tháng 10, người dân bắt đầu được cấp giấy phép lái xe quốc tế, thuận lợi hơn khi hưởng bảo hiểm.

iPhone 6S xách tay từ Singapore giảm giá chóng mặt

Sống Khỏe - 28/09

iPhone 6S xách tay từ Singapore giảm giá chóng mặt

Khác với mọi năm, giá iPhone 6S trên thị trường chợ đen tại Singapore rớt thê thảm chỉ sau 2 ngày lên kệ.

5 ôtô đâm liên hoàn trên cao tốc Trung Lương

Sống Khỏe - 28/09

5 ôtô đâm liên hoàn trên cao tốc Trung Lương

Rạng sáng nay, 5 ôtô chạy trên cao tốc Trung Lương, từ miền Tây về TP HCM, đâm vào nhau làm 2 nạn nhân tử vong.

iPhone 6s mạ vàng 24K đầu tiên ở Việt Nam

Sống Khỏe - 27/09

iPhone 6s mạ vàng 24K đầu tiên ở Việt Nam

So với giá bán của phiên bản thông thường, iPhone 6s bản vàng 24K đắt hơn khoảng 10 triệu đồng.

Thí sinh HHHV khoe dáng khỏe khoắn chơi thể thao

Sống Khỏe - 27/09

Thí sinh HHHV khoe dáng khỏe khoắn chơi thể thao

Các người đẹp đã có dịp trải nghiệm môn thể thao bóng bầu dục mới mẻ cũng như khoe dáng bên bờ biển xinh đẹp của TP Nha Trang.

Tin mới

6 lý do bạn nên ăn cay một chút vào mùa đông

Sống khỏe - 07/12

6 lý do bạn nên ăn cay một chút vào mùa đông

Không chỉ thỏa mãn khẩu vị trong những ngày đông lành lạnh, đồ ăn cay cũng đem lại rất nhiều lợi ích đấy!

Viêm tuyến mồ hôi có đáng lo?

Sống khỏe - 07/12

Viêm tuyến mồ hôi có đáng lo?

Viêm tuyến mồ hôi nếu không được điều trị đúng mức có thể gây mất thẩm mỹ...

24 giờ giành giật sự sống cứu 6 bệnh nhân nhồi máu cơ tim

Sống khỏe - 07/12

24 giờ giành giật sự sống cứu 6 bệnh nhân nhồi máu cơ tim

Ngày chủ nhật 4/12 vừa qua quả thực là một ngày chủ nhật nghẹt thở của các bác sĩ Trung tâm Tim mạch - Bệnh viện E.

Kháng kháng sinh: Hiểm họa kinh khủng hơn cả ung thư

Sống khỏe - 07/12

Kháng kháng sinh: Hiểm họa kinh khủng hơn cả ung thư

Cô gái ở HN tử vong sau 1 tuần chỉ ho, sốt: BS cảnh báo hiểm họa kinh khủng hơn cả ung thư

Con bị hoại tử ruột vì cha mẹ pha sữa quá đặc

Sống khỏe - 07/12

Con bị hoại tử ruột vì cha mẹ pha sữa quá đặc

Không ít phụ huynh đã vô tình hại con bằng thói quen pha sữa kiểu này.

Xem thêm

Video nổi bật