CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM X

Jacson và cuộc chiến chống lại hội chứng RLCHBS

Làm mẹ - 21/12

Cậu bé trông có vẻ hoàn toàn bình thường ngoại trừ có những lúc bị nhiễm trùng tai và lưỡi.

Jacson Jeffrey Leider sinh ngày 23/8/2006 trong sự chờ mong của cha mẹ và tất cả người thân trong gia đình cậu bé. Đây quả là một ngày quan trọng với gia đình Leider khi được đón đứa con, đứa cháu đầu lòng.

Tuy nhiên, tình trạng sức khỏe sau sinh của Jacson gặp chút vấn đề

5 ngày đầu đời của bé Jacson đã phải nằm trong đơn vị hồi sức tích cực tại bệnh viện Valley do phổi kém phát triển. Cậu bé bị khó thở và có dịch trong phổi, tuy nhiên đây có thể là tình trạng bình thường, xảy ra ở nhiều trẻ và ông bà Leider đã biết về hiện tượng này. Vì vậy, sau 5 ngày, Jacson đã được trở về ngôi nhà ấm áp cùng với cha mẹ.

Jacson và cuộc chiến chống lại hội chứng RLCHBS - ảnh 1

Jacson Jeffrey Leider và người thân (Ảnh minh họa: Internet)

Mọi thứ đã thay đổi hoàn toàn…

Cậu bé trông có vẻ hoàn toàn bình thường ngoại trừ có những lúc bị nhiễm trùng tai và lưỡi. Cho đến khi 4 tuổi, giáo viên đã liên lạc với gia đình và nói rằng có điều gì đó không ổn, Jacson dường như chậm phát triển hơn so với các bạn cùng trang lứa. Và sau khi tìm gặp các chuyên gia y tế đồng thời tiến hành xét nghiệm lâm sàng, Jacson đã được chẩn đoán mắc bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh - MPS 2 hay còn gọi là hội chứng Hunter, trong đó cơ thể không sản xuất I2S hay thiếu enzym sulfatase iduronate. Nếu không có enzym này, mucopolysaccharidosis tích lũy trong cơ thể, tại tất cả các hệ thống khác nhau - hệ hô hấp, tim mạch, tiêu hóa, gan, lá lách, và trong một số trường hợp là cả ở não. Hầu hết trẻ mắc hội chứng Hunter không sống qua được 15 tuổi. Và em trai của Jacson - Justin Jay Leider cũng được chẩn đoán mắc hội chứng này.

Đây là một sự thật không thể tin nổi với bất kỳ bậc cha mẹ nào. Tuy nhiên, gia đình Leider đã học cách chấp nhận điều này. Họ bước vào một cuộc đấu tranh chống lại bệnh tật, tìm mọi cách để giúp 2 cậu bé điều trị bệnh và trải nghiệm những điều thú vị trong cuộc sống. Tranh thủ từng giây từng phút mà những đứa trẻ của họ được sống.

Việc trị liệu hàng tuần là không thể thiếu

Jacson và cuộc chiến chống lại hội chứng RLCHBS - ảnh 2

Bé Jacson phải trị liệu hàng tuần (Ảnh minh họa: Internet)

Mỗi lần đến bệnh viện để tiêm truyền theo lịch, gia đình luôn bên nhau. Jacson rất dũng cảm, ngay cả khi bác sĩ thực hiện các thao tác tiêm truyền cậu bé cũng không hề khóc. Trong suốt quá trình tiêm truyền kéo dài 4-5 giờ, khi các sĩ luôn theo dõi huyết áp và thân nhiệt của Jacson và Justin, ông bà Leider đã chuẩn bị rất nhiều đồ chơi và luôn sáng tạo các trò chơi giúp 2 cậu bé được vui vẻ và thoái mái nhất. Với họ, mọi lúc mọi nơi đều là những kỷ niệm đáng lưu giữ cùng với những đứa con của họ.

Một số hình ảnh của Jacson:

>> Xem thêm: Tất cả thông tin về rối loạn chuyển hóa bẩm sinh ở trẻ

 
Thông tin liên hệ: CLB các bệnh hiếm gặp – BV Nhi Trung ương
Địa chỉ: 18/879 La Thành - Đống Đa - Hà Nội
Điện thoại: 04. 62738573
Fax: (84.4) 62738573
 

Chương trình thực hiện bởi Tổng Công ty Viễn thông Viettel,
Vụ Sức khỏe Bà mẹ - Trẻ em, Bộ Y tế và Công ty Mead Johnson Nutrition

Vân Doãn

Theo Sức khỏe và Đời sống

Link báo gốc: javascript:void(0)

Miễn cước lưu lượng 3G/4G khi đọc, tra cứu 700 bệnh và xem hàng nghìn video về sức khỏe. Soạn tin SK7 gửi 5005 (5.000đ/tuần) hoặc Bấm Tại đây!

Tin liên quan

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh trẻ nhũ nhi

Sống khỏe - 15/10

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh trẻ nhũ nhi

Đột tử ở trẻ nhũ nhi là những trường hợp trẻ sinh ra khỏe mạnh bình thường nhưng sau đó tử vong không rõ nguyên nhân.

Dấu hiệu nhận biết rối loạn chuyển hóa bẩm sinh

Sống khỏe - 20/10

Dấu hiệu nhận biết rối loạn chuyển hóa bẩm sinh

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh ngày càng diễn biến phức tạp và gây ra nhiều ca tử vong với trẻ nhỏ.

>> Xem 35 nội dung chuyên đề Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh ở trẻ

Tin cùng chuyên mục

Infographic: Xem TV nhiều khiến trẻ dễ béo phì

Sống khỏe - 19/12

Infographic: Xem TV nhiều khiến trẻ dễ béo phì

Béo phì làm ảnh hưởng đến thể chất của trẻ.

Nuôi con: Với bà mẹ âm tính với HIV

Sống khỏe - 18/12

Nuôi con: Với bà mẹ âm tính với HIV

Mặc dù các bà mẹ có kết quả âm tính với HIV là tốt cho mẹ và con nhưng họ vẫn cần được tư vấn về nguy cơ nếu họ bị nhiễm.

Nuôi con: Với bà mẹ chưa xác định nhiễm HIV

Sống khỏe - 18/12

Nuôi con: Với bà mẹ chưa xác định nhiễm HIV

Đây là một vấn đề mà các nhà tư vấn luôn muốn các bà mẹ quan tâm để bảo vệ cả mẹ và con.

Nuôi con: Với bà mẹ dương tính với HIV

Sống khỏe - 18/12

Nuôi con: Với bà mẹ dương tính với HIV

Đối với những bà mẹ dương tính với HIV, việc tư vấn nuôi con lại càng quan trọng.

Bộ ảnh chuyện gia đình xoay quanh chiếc bồn tắm cũ

Sống khỏe - 18/12

Bộ ảnh chuyện gia đình xoay quanh chiếc bồn tắm cũ

Nhiếp ảnh gia Ba Lan, Sebastian Luczywo, thực hiện bộ ảnh cuộc sống thường nhật gia đình trên nền sân khấu với chiếc bồn tắm cũ.

Video nổi bật