CÓ THỂ BẠN QUAN TÂM X

Mang thai chẳng thấy con tăng cân, đến ngày con chào đời bố mẹ đau thắt lòng khi thấy con bị mất toàn bộ da cổ, chân tay và mí mắt dính liền nhau đầy

Làm mẹ - 17/04

Do mắc một chứng bệnh vô cùng hiếm gặp ở trẻ sơ sinh nên cậu bé này phải trải qua những đau đớn không gì kể xiết được.

Bé Ja'bari Grey, 3 tháng tuổi, được sinh ra vào ngày đầu năm mới ở San Antonio, Texas (Mỹ) với phần mí mắt bị dính liền và da bị thiếu hầu hết ở mọi chỗ trên cơ thể, trừ phần trên đầu. Các bác sĩ tại bệnh viện Trẻ em Methodist nói với cha mẹ của bé, cô Priscilla Mondalo và anh Marvin Gray, rằng họ không thể làm gì hơn nữa.

Nhưng cặp vợ chồng đã từ chối chấp nhận điều này và sau một cuộc chiến kéo dài với công ty bảo hiểm, cả hai đã bảo đảm cho con trai được chuyển đến Bệnh viện nhi Texas ở Houston.

Mang thai chẳng thấy con tăng cân, đến ngày con chào đời bố mẹ đau thắt lòng khi thấy con bị mất toàn bộ da cổ, chân tay và mí mắt dính liền nhau đầy đau đớn - ảnh 1

Bé Ja'bari Gray, ba tháng tuổi, được sinh ra vào tháng 1 năm 2019 tại San Antonio, Texas (Mỹ). Khi chào đời Ja'bari Gray gần như không có da dưới cổ.

Mang thai chẳng thấy con tăng cân, đến ngày con chào đời bố mẹ đau thắt lòng khi thấy con bị mất toàn bộ da cổ, chân tay và mí mắt dính liền nhau đầy đau đớn - ảnh 2

Các bác sĩ ban đầu chẩn đoán bé bị chứng viêm da aplasia cutis congenita - một tình trạng không có da khi sinh ra

Các bác sĩ phẫu thuật hiện đang lên kế hoạch làm thủ thuật mở đường thở của Ja'bari và sau đó sẽ thực hiện ghép da để che những vùng da chưa phát triển. Cô Mondalo, mẹ của Ja'bari, đã viết trong một bài đăng trên GoFundMe rằng cô không bị biến chứng trong suốt thai kỳ cho đến tuần thứ 37 khi các bác sĩ nhận thấy bé không hề tăng cân.

Ja'bari được chẩn đoán mắc chứng viêm da aplasia cutis congenita - một tình trạng thiếu da từ khi mới sinh ra. Thông thường những mảng viêm này giống như vết thương hở và thường xảy ra trên da đầu, nhưng cũng có thể được tìm thấy trên cơ thể và tay chân.

Bệnh viêm da aplasia cutis congenita ảnh hưởng đến khoảng 1 trên 10.000 trẻ sơ sinh. Nguyên nhân chưa được biết, nhưng các nhà khoa học tin rằng đó là một bệnh di truyền.

Mang thai chẳng thấy con tăng cân, đến ngày con chào đời bố mẹ đau thắt lòng khi thấy con bị mất toàn bộ da cổ, chân tay và mí mắt dính liền nhau đầy đau đớn - ảnh 3

Trước tình trạng của Ja'bari các bác sĩ tại bệnh viện trẻ em Methodist cho biết họ không thể làm gì hơn

Thế nhưng sau khi kiểm tra Ja'bari, nhóm nhân viên tại Texas Children tin rằng các bác sĩ tại bệnh viện Methodist có thể đã chẩn đoán sai bệnh của bé.

Nhóm nghiên cứu mới tin rằng Ja'bari bị mắc bệnh ly thượng bì bóng nước (epidermolyosis bullosa - EB), một rối loạn di truyền hiếm gặp khiến da bị phồng rộp và vỡ ra, để lại những vết loét thô dễ bị nhiễm trùng. Những người mắc bệnh này bị thiếu collagen loại VII - một loại protein cho phép lớp trên cùng của da liên kết với các lớp dưới cùng. Chỉ một chuyển động nhẹ nhất cũng có thể khiến da bị rời ra đột ngột.

Căn bệnh epidermolyosis bullosa này rất hiếm, chỉ có một trong 50.000 trẻ em ở Mỹ được chẩn đoán mắc bệnh này, theo báo cáo của Stanford Children Health.

Mang thai chẳng thấy con tăng cân, đến ngày con chào đời bố mẹ đau thắt lòng khi thấy con bị mất toàn bộ da cổ, chân tay và mí mắt dính liền nhau đầy đau đớn - ảnh 4

Mang thai chẳng thấy con tăng cân, đến ngày con chào đời bố mẹ đau thắt lòng khi thấy con bị mất toàn bộ da cổ, chân tay và mí mắt dính liền nhau đầy đau đớn - ảnh 5

Việc ghép da đã được lên kế hoạch để che phủ những vùng da chưa phát triển và tách cổ Ja'bari ra khỏi ngực bé sau khi chúng bị dính liền với nhau.

Vì đây là một rối loạn di truyền, Mondalo và chồng cô, Marvin Gray, 34 tuổi, hiện đang trải qua một đợt xét nghiệm di truyền. Cặp vợ chồng này đang hy vọng có một số hình thức điều trị cho con trai nhưng căn bệnh này hiện không có cách chữa trị.

Đội ngũ y tế mới của Ja'bari hiện đang điều trị cho bé bằng thuốc giảm đau và gạc quấn thường xuyên được thay đổi. Thế nhưng bé lại đang gặp các biến chứng, mặc dù da đã bắt đầu phát triển ở một số khu vực, nhưng ngón tay và ngón chân của Ja'bari đã bị dính liền lại trong thời gian bé ở phòng chăm sóc đặc biệt. Ngoài ra, cằm của Ja'bari cũng bị dính liền với cổ.

Một nhóm các chuyên gia đã gặp cha mẹ của Ja'bari vào thứ Hai để thảo luận về các ca phẫu thuật mà họ đang lên kế hoạch. Họ dự định sẽ rạch một đường nhỏ dưới cổ họng của bé, hy vọng sẽ loại bỏ mô sẹo khiến cổ bị dính vào ngực. Khi vết thương đã lành sau ca phẫu thuật đó, các bác sĩ sẽ lên kế hoạch thực hiện ghép da trên thân, cánh tay và chân của Ja'bari.

Epidermolysis Bullosa (EB) một thuật ngữ chung được sử dụng để mô tả một nhóm rối loạn da di truyền khiến cho da bỗng trở nên rất mong manh và dễ bị tổn thương. ... Đối với những người mắc bệnh EB thì cho dù họ gặp bất cứ va chạm nhẹ nào trên da cũng có thể khiến da phồng rộp và xuất hiện các vết loét đau.

Tình trạng bệnh này chủ yếu là di truyền, nó sẽ bắt đầu xuất hiện ngay trong những năm đầu đời. Tuy nhiên, một số có thể không phát triển các triệu chứng cho đến khi trưởng thành.

Triệu chứng của bệnh ly thượng bì bóng nước (Epidermolysis Bullosa):

- Rách da.

- Rụng tóc.

- Da trông mỏng hơn.

- Vệt trắng trên da.

- Mất móng tay / móng chân.

- Biến dạng móng.

- Có vết loét ở mắt...

Nguồn: Dailymail

Theo Nhi Trần/Trí thức trẻ

Miễn cước lưu lượng 3G/4G khi đọc, tra cứu 700 bệnh và xem hàng nghìn video về sức khỏe. Soạn tin SK7 gửi 5005 (5.000đ/tuần) hoặc Bấm Tại đây!

Tin liên quan

Bệnh sởi tăng chóng mặt: Thông tin quan trọng cho phụ nữ chưa và chuẩn bị sinh con

Sống khỏe - 20/02

Bệnh sởi tăng chóng mặt: Thông tin quan trọng cho phụ nữ chưa và chuẩn bị sinh con

Phụ nữ trong độ tuổi sinh để nếu chủ động tiêm phòng vắc xin sởi trước khi có thai thì có thể tạo miễn dịch đủ phòng bệnh cho trẻ sơ sinh tới tháng thứ 9.

Bác sĩ bật mí chế độ ăn cho phụ nữ mắc đái tháo đường thai kỳ để sinh con khỏe mạnh

Sống khỏe - 13/03

Bác sĩ bật mí chế độ ăn cho phụ nữ mắc đái tháo đường thai kỳ để sinh con khỏe mạnh

ThS.BS Nguyễn Thị Thu Hương - Phó Trưởng khoa Thận - Tiết niệu (Bệnh viện Nội tiết Trung ương) cho biết, khi bị đái tháo đường thai kỳ, các mẹ đừng nên chán nản hoặc quá lo lắng bởi chế độ dinh dưỡng lành mạnh và luyện tập như đi bộ, bơi lội… đã có hiệu quả tới 80-90% các trường hợp.

Phụ nữ mang thai có thể giảm gần 13 lần nguy cơ rách tầng sinh môn khi sinh con chỉ nhờ phương pháp này

Sống khỏe - 17/04

Phụ nữ mang thai có thể giảm gần 13 lần nguy cơ rách tầng sinh môn khi sinh con chỉ nhờ phương pháp này

Một nghiên cứu cho thấy thể dục nhịp điệu dưới nước làm giảm nguy cơ bị rách tầng sinh môn khi chuyển dạ.

Tin cùng chuyên mục

Phụ nữ mang thai có thể giảm gần 13 lần nguy cơ rách tầng sinh môn khi sinh con chỉ nhờ phương pháp này

Sống khỏe - 17/04

Phụ nữ mang thai có thể giảm gần 13 lần nguy cơ rách tầng sinh môn khi sinh con chỉ nhờ phương pháp này

Một nghiên cứu cho thấy thể dục nhịp điệu dưới nước làm giảm nguy cơ bị rách tầng sinh môn khi chuyển dạ.

Thấy con ngủ li bì không dậy để ăn đêm như mọi khi, người cha đau thắt lòng khi chứng kiến cảnh con ra đi mãi mãi chỉ sau 5 ngày

Sống khỏe - 15/04

Thấy con ngủ li bì không dậy để ăn đêm như mọi khi, người cha đau thắt lòng khi chứng kiến cảnh con ra đi mãi mãi chỉ sau 5 ngày

Sự ra đi của cậu con trai mãi là vết thương lòng không thể nguôi ngoai của của người cha, đồng thời cũng là lời cảnh báo đến các bậc cha mẹ khác về căn bệnh đứa trẻ nào cũng dễ mắc phải này.

Sinh mổ gặp biến chứng dẫn đến hôn mê sâu, tỉnh dậy bà mẹ bật khóc nức nở vì thấy con đã lớn, nhìn mãi mới nhận ra

Sống khỏe - 14/04

Sinh mổ gặp biến chứng dẫn đến hôn mê sâu, tỉnh dậy bà mẹ bật khóc nức nở vì thấy con đã lớn, nhìn mãi mới nhận ra

Lần đầu được nhìn thấy và ôm con trai nay đã 5 tháng tuổi vào lòng, bà mẹ không giấu nổi sự xúc động mà òa khóc nức nở.

Nguyên nhân chính khiến mẹ bầu bị đường huyết cao trong thai kỳ và những lưu ý các mẹ rất nên nhớ

Sống khỏe - 13/04

Nguyên nhân chính khiến mẹ bầu bị đường huyết cao trong thai kỳ và những lưu ý các mẹ rất nên nhớ

Tình trạng đường huyết tăng cao cũng khá phổ biến đối với phụ nữ mang thai. Nguyên nhân chủ yếu là do đâu và biện pháp nào giúp mẹ kiểm soát sức khỏe tốt hơn?

Hạnh phúc chuẩn bị chào đón con đầu lòng, người mẹ khiếp sợ khi biết tin một trong hai đứa con sẽ bị... đột quỵ trong bụng bởi hội chứng vô cùng kỳ lạ

Sống khỏe - 13/04

Hạnh phúc chuẩn bị chào đón con đầu lòng, người mẹ khiếp sợ khi biết tin một trong hai đứa con sẽ bị... đột quỵ trong bụng bởi hội chứng vô cùng kỳ lạ

Khi nghe thông báo từ bác sĩ, người mẹ như chết lặng người đi bởi khả năng sống sót của các con vô cùng thấp, chỉ có 5%.

Tin mới

Xem thêm

Video nổi bật