Nỗ lực thay đổi cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia

Tâm hồng - 11/09

Cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia đã được cải thiện rất nhiều so với cách đây 20 năm.

Trước đây, tình hình chăm sóc, điều trị bệnh Hemophilia ở nước ta mới ở mức độ sơ khai và khi ấy, cuộc sống của những người bệnh Hemophilia rất khó tìm ra lối thoát. Nhưng đến nay, công tác chăm sóc, quản lý và điều trị bệnh cũng như đời sống của người bệnh đã có nhiều bước tiến mà cách đây 20 năm bản thân người bệnh cũng không ngờ tới.

Trong suốt thời gian đó, nhất là từ khi Trung tâm Hemophilia được thành lập vào năm 1999, Viện Huyết học - Truyền máu thuộc bệnh viện Bạch Mai và sau này là Viện Huyết học - Truyền máu TW đã luôn dành sự quan tâm đặc biệt tới bệnh nhân Hemophilia không chỉ về mặt chuyên môn mà cả trong nhiều hoạt động khác hỗ trợ cho người bệnh trong cuộc sống.

Phần I: Nỗ lực vận động chính sách cho người bệnh

Trước tháng 10 năm 2005, Hemophilia và các bệnh lí di truyền không được hưởng bảo hiểm y tế. Mang bệnh suốt đời, lại phải tự chi trả mọi chi phí khám chữa bệnh, không được điều trị đầy đủ dẫn tới bị thương tật, trở thành người phụ thuộc nên cuộc sống bệnh nhân Hemophilia gần như không có lối thoát.

Khi đó, mặc dù Viện còn bao nhiêu bề bộn, điều kiện cơ sở vật chất chật hẹp, phong trào hiến máu nhân đạo chưa phát triển, công tác xây dựng Viện, xây dựng Trung tâm Truyền máu rất ngổn ngang ... nhưng Ban lãnh đạo Viện và các y bác sĩ vẫn luôn đau đáu, trăn trở về tương lai của người bệnh. Từ khi được bổ nhiệm làm Viện trưởng, GS.TS. Nguyễn Anh Trí đã nhiều lần trực tiếp kiến nghị với các cơ quan hữu quan để vận động cho bệnh nhân Hemophilia được hưởng bảo hiểm cũng như có các chính sách y tế phù hợp hơn.

Trước những đề xuất của Viện Huyết học - Truyền máu TW, bệnh nhân Hemophilia từng bước được hưởng các chế độ bảo hiểm y tế.

Dấu mốc lịch sử đầu tiên đối với cộng đồng Hemophilia tại Việt Nam là vào tháng 10/2005, Bảo hiểm xã hội đồng ý chi trả các chi phí chẩn đoán và điều trị cho bệnh nhân Hemophilia, trừ yếu tố cô đặc.

Sau đó, yếu tố VIII, yếu tố IX cô đặc cũng dần dần được hưởng bảo hiểm y tế. Năm 2011, bệnh nhân Hemophilia được hưởng chế độ giấy chuyển bảo hiểm có giá trị trong vòng 1 năm, từ đây mỗi lần đi Viện người bệnh và gia đình người bệnh không phải mất bao thời gian, công sức đi chuyển bảo hiểm qua từng tuyến để lên Viện Huyết học - Truyền máu TW.

Tháng 3/2014, hướng dẫn chẩn đoán và điều trị Hemophilia được Bộ Y tế phê duyệt và yếu tố VIIa được bảo hiểm chi trả. Đây là bước đột phá, là tiền đề để bệnh nhân Hemophilia được điều trị tại nhà, điều trị dự phòng và chăm sóc toàn diện.

Nhờ được bảo hiểm thanh toán chi phí khám chữa bệnh mà bệnh nhân Hemophilia đã được điều trị đều đặn hơn. Anh Vũ Văn Chính (sinh năm 1971) đã được phát hiện bệnh từ năm 6 tuổi. Gần 30 năm qua sống chung với căn bệnh Hemophilia, anh kể: 'Bố mẹ tôi có tới 6 người con, nhà nghèo không có điều kiện chữa trị. Trước kia, chưa được hưởng bảo hiểm y tế, mỗi khi đau bình thường tôi vẫn cố chịu, chỉ đến lúc nào đau quá không chịu đựng được thì mới dám đi viện. Một năm tôi chỉ xuống viện có 2-3 lần. Nhưng từ 8 - 9 năm nay, được bảo hiểm thanh toán nên hầu như tháng nào tôi cũng đi viện, khi thì điều trị ngoại trú, khi thì nằm nội trú. Chúng tôi phải đi viện liên tục, thuốc lại đắt nên dù bảo hiểm chỉ thanh toán thêm một đồng vẫn rất quý. Tôi chỉ biết cám ơn bảo hiểm, cám ơn bệnh viện và các y bác sĩ'.

Nỗ lực thay đổi cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia - ảnh 1

Anh Vũ Văn Chính - một bệnh nhân Hemophilia đã trải qua tất cả những thay đổi của chính sách bảo hiểm y tế

Cũng vì nhiều năm trước không được điều trị thường xuyên, khớp chân bị biến dạng nên mọi di chuyển của anh Vũ Văn Chính đều phải nhờ vào chiếc xe lăn. Anh cũng hy vọng, với sự phát triển của đất nước thì những lớp trẻ bị Hemophilia không để lại thương tật như thế hệ của anh.

Nỗ lực thay đổi cuộc sống của bệnh nhân Hemophilia - ảnh 2

Bệnh nhân Mạnh Quyết tặng Trung tâm Hemophilia bức tranh với những câu thơ đầy lòng biết ơn:
'Cảm ơn người mỗi sớm mai thức dậy
Ta có thêm ngày nữa để yêu thương'

Anh Vũ Văn Chính chỉ là một trong số hàng nghìn bệnh nhân Hemophilia đã được hưởng những tiến bộ của chính sách bảo hiểm y tế trong hơn mười năm qua. Kết quả của việc vận động chính sách cho người bệnh đã giúp giảm bớt đáng kể gánh nặng kinh tế của người bệnh và gia đình, từ đó người bệnh được điều trị đầy đủ hơn, tránh được những thương tật và nhiều hậu quả đáng tiếc khác, nhiều người bệnh đã có cuộc sống gần như người bình thường và có thể có cuộc sống tự lập.

Theo Trương Hằng/Nihbt.org.vn

Miễn cước lưu lượng 3G khi đọc, tra cứu 700 bệnh và xem hàng nghìn video về sức khỏe. Soạn tin SK7 gửi 5005 (5.000đ/tuần) hoặc Bấm Tại đây!

Tin liên quan

Cùng nhau hỗ trợ cho người có Hemophilia

Sống Khỏe - 18/04

Cùng nhau hỗ trợ cho người có Hemophilia

'Hãy tạo thành một gia đình để hỗ trợ cho người có Hemophilia'. Đó chính là thông điệp của ngày Hemophilia thế giới.

Chủ tịch LĐ Hemophilia Thế giới thăm Viện huyết học

Sống Khỏe - 27/05

Chủ tịch LĐ Hemophilia Thế giới thăm Viện huyết học

Ngày 26/5/2015, đoàn của Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã tới thăm và làm việc tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Thalassemia – Hành trình tìm người tiếp lửa

Sống Khỏe - 17/06

Thalassemia – Hành trình tìm người tiếp lửa

Cuộc chiến đẩy lùi bệnh Thalassemia còn cần những con người dám hy sinh cho công việc để tiếp lửa cho thế hệ thầy thuốc tương lai.

Mùa hè hiến máu: Tôn vinh những tấm lòng

Sống Khỏe - 05/07

Mùa hè hiến máu: Tôn vinh những tấm lòng

Hiến máu luôn là hoạt động đầy ý nghĩa đối với cộng đồng.

Video có thể bạn quan tâm

  

Phản ứng của các nhóm máu khi nhận quà

Các nhóm máu sẽ phản ứng như thế nào khi nhận được một món quà không ưng ý (Việt hóa bởi Hà Vân/Songkhoe.vn)

Tin cùng chuyên mục

Festival Nghĩa tình mùa thu 2015 thu hút giới trẻ

Sống Khỏe - 11/09

Festival Nghĩa tình mùa thu 2015 thu hút giới trẻ

Hàng trăm tình nguyện viên với màu áo cam rực rỡ trên nhiều ngõ ngách, con phố của Hà Nội báo hiệu đã sẵn sàng cho ngày hội.

Hơn 5.000 tình nguyện viên chào đón ngày hội Trung thu cho em - 2015

Sống Khỏe - 10/09

Hơn 5.000 tình nguyện viên chào đón ngày hội Trung thu cho em - 2015

Để chuẩn bị cho chương trình Trung thu cho em 2015, hơn 5.000 tình nguyện viên đã tham gia tập huấn kiến thức về vận động hiến máu.

Liên Hợp Quốc tại Việt Nam tổ chức hiến máu tình nguyện

Sống Khỏe - 09/09

Liên Hợp Quốc tại Việt Nam tổ chức hiến máu tình nguyện

Sáng nay, ngày 9/9 tại Hà Nội, Liên Hợp Quốc (LHQ) tại Việt Nam đã tổ chức buổi hiến máu tình nguyện.

Việt Nam thực hiện thành công kỹ thuật Xét nghiệm HLA phôi

Sống Khỏe - 08/09

Việt Nam thực hiện thành công kỹ thuật Xét nghiệm HLA phôi

Lần đầu tiên tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã thực hiện thành công kỹ thuật Xét nghiệm HLA phôi (thụ tinh nhân tạo).

Bệnh nhân mắc bệnh máu ngày càng tăng

Sống Khỏe - 07/09

Bệnh nhân mắc bệnh máu ngày càng tăng

Sáng ngày 7/9/2015, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã đón tiếp rất đông bệnh nhân đến khám bệnh.

Tin mới

Top 7 thực phẩm giúp giảm cân, giữ ấm trong mùa đông

Sống khỏe - 04/12

Top 7 thực phẩm giúp giảm cân, giữ ấm trong mùa đông

Nếu muốn giảm cân và giữ ấm cơ thể trong mùa đông, bạn hãy ăn những loại thực phẩm dưới đây.

5 phút giúp thư giãn đốt sống cổ

Sống khỏe - 04/12

5 phút giúp thư giãn đốt sống cổ

Để phòng tránh và điều trị sớm bệnh thoái hóa đốt sống cổ nên có 1 chế độ ăn hợp lý, vận động thư giãn, luyên tập, xoa bóp vai gáy.

Những sự thật về 'núi đôi' có thể bạn chưa biết

Sống khỏe - 04/12

Những sự thật về 'núi đôi' có thể bạn chưa biết

Kích thước bầu ngực tăng khi bạn tăng cân và nhỏ đi khi bạn giảm cân.

Tuyệt chiêu lên đỉnh... nhờ mang bít tất

Sống khỏe - 04/12

Tuyệt chiêu lên đỉnh... nhờ mang bít tất

Bít tất giúp giãn mạch máu cũng như ổn định quá trình lưu thông máu trong cơ thể - yếu tố quyết định trong chuyện chăn gối.

7 mốc phát triển của trẻ sơ sinh trong 60 phút đầu tiên

Sống khỏe - 04/12

7 mốc phát triển của trẻ sơ sinh trong 60 phút đầu tiên

Các nhà nghiên cứu ở Thuỵ Điển đã tìm hiểu về 60 phút đầu tiên trong cuộc đời của một em bé.

Xem thêm

Video nổi bật